28.6.13

Gracias

Gracias por haberme acompañado y por sus comentarios de apoyo. Voy a cerrar el blog por un tiempo.
Quizá abra otro espacio, o vuelva a publicar luego de un tiempo, no sé...al final me arrepentí de salir del anonimato. Me sentía más cómoda sabiendo que nadie me conocía. Es eso.
Un abrazo y gracias otra vez.
Alabel

18.6.13

Corticoides

Esto es el juego del "¿Y qué más?"

Primero, los corticoides me quitaron el sueño. Emparché con ayuda de la psiquiatra.
¿Y qué más? Lo que tomo para dormir me deja estúpida. Tuve que elegir entre ser estúpida o no dormir NADA. Elegí lo primero.
¿Y qué más? Me salió un acné asequeroso y se me hinchó la cara como un sapo. Emparché con la dermatóloga. El acné no se va mientras tome los corticoides y la hinchazón tampoco.
¿Y qué más? Estrías. Me puse todas las cremas que me indicaron y están ahí igual, parece que hubiera tenido un bebé. Las tetas, arruinadas. 
¿Y qué más? Me salieron manchas en la piel, "púrpura por rascado". También a causa del corticoide.
¿Y qué más? Me arruinó la circulación, tengo las piernas más feas que una vieja de 70 años. 
¿Y qué más? Tendinitis en los talones de Aquiles y en las rodillas. No puedo salir más a trotar como hacía antes, ni a caminar siquiera. Emparché con kinesiología, pero nada asegura que la tendinitis se cure. No te cambio las rodillas por el riñón, no...esto es lo peor de todo. No poder moverte. Me siento tan limitada, tan angustiada...me duelen otras partes del cuerpo también, las manos, la espalda...el corticoide afecta todo.
¿Y qué más? Y, como no puedo moverme por la tendinitis, engordé. Subí de peso después de años de ser flaquita.
¿Y qué más? ¿Cuál es la buena nueva? ¡Que se me empezó a caer el pelo! Era lo único lindo que me quedaba, de lo que me seguía sintiendo orgullosa. Mi pelo ahora está opaco, triste, cayéndose en manojos.

¿Y qué más? ¿Qué es lo próximo que me va a hacer el corticoide? ¿Osteoporosis, infertilidad, qué? ¿Qué más quiere de mí? No tengo más nada para dar.

Hago todo lo que hay que hacer. Terapia, hablar, estar con la gente que quiero, amar, pedir ayuda, hacer cosas placenteras, meditar, reiki, hago todo, les juro. Dejé un trabajo súper estresante para tener tiempo de cuidarme. Y no sirve...la realidad del corticoide es aplastante. Nada de esta mierda se va a ir mientras siga el tratamiento, y cuanto más tiempo lo haga, más cosas feas me van a seguir pasando. Antes de que me pregunten: no, todavía no sé cuándo va a terminar. 



23.5.13

Consejo sobre corticoides

Si les indican hacer un tratamiento con corticoides, antes de decir que sí, busquen una segunda opinión.

El remedio es peor que la enfermedad.

Update 28/5/13: ¿saben qué? Entre los corticoides y morirse elijan reventar. Hagan todo lo que tengan que hacer, y revienten. Los corticoides te arruinan la vida.

18.5.13

Sinceridad profesional

Me desperté con conjuntivitis y fui a una guardia.

Cuando fui a comprar las gotas para los ojos la farmacéutica me dijo, después de una breve conversación:

"Y, es que las autoinmunes son todas una mierda."

Me encanta cuando los profesionales de la salud no se andan con vueltas.


7.5.13

La psicóloga insensible


PRIMERA SESIÓN

Me pareció fría, pero qué sé yo...la primera vez siempre es informativa. Lo primero que hizo fue pedirme el carnet. Después tomó muchas notas.

SEGUNDA SESIÓN

-Hola, Carolina.
-Natalia.
-(asiente) Natalia.

///

-Mi primer trabajo fue a los 13 años, daba clases de inglés.
-(se toma el mentón) Claro. A los 13 años fue cuando tuviste el primer brote de la enfermedad.
-Ehm, el primer brote lo tuve a los 24. Te lo había contado...
-(Abre un poco más los ojos. Asiente)

TERCERA SESIÓN

Fui decidida a no ir más. Pero le pegó en el nombre, y me pareció que no tenía que ser tan impulsiva.

CUARTA SESIÓN

-Pasá, Carolina.
-Natalia.
-(asiente) Natalia.

///

Yo estaba muy pero muy angustiada, al borde del llanto.

-Te pido el carnet.
-No, después, ahora necesito que hablemos...

Le conté lo que me pasaba y me largué a llorar desconsoladamente. Hablé y lloré, mientras ella me miraba tomándose el mentón. El habla y el llanto duraron un buen rato, hasta que me di cuenta de que ella no iba a decir nada. Yo estaba sentada en la silla, llorando con los hombros encogidos. La miré entre lágrimas:

-Natalia, ¿por qué estás en esa postura? (refiriéndose a mi postura física, no a una postura en el sentido de la actitud)
-Porque...estoy...¿angustiada, quizás?

///

-No sé...no sé qué más decirte. Decime algo.
-(niega con la cabeza. Media sonrisa)
-Si no te digo algo, ¿con qué trabajás? ¿cuál es tu material?
-Esto. Esto es el material - me contesta.

Sonó el timbre. Deduje que era el paciente que seguía, y dejé de llorar porque no podía salir así a la calle. Cuando dejé de hablar y de llorar, la psicóloga me ofreció una interconsulta con un inmunólogo de cierto hospital privado muy reconocido. Le contesté que gracias, que lo pensaría.

A lo largo de mis 29 años me traté con varios psicólogos, algunos buenos y otros no tanto. María José, Néstor, Susana, Fabiana, Florencia. Todos ellos hicieron algo para contenerme en aquellas sesiones en las que estaba realmente mal. Con palabras, gestos, accciones, actuaron como lo que eran: terapeutas. Bien o mal trabajaron con mi dolor y sobre todo, hicieron lo posible para devolverme al mundo fuera del consultorio en un estado más o menos potable.

Escribí a Admisión y me cambiaron de psicóloga en el mismo día, con una velocidad inaudita. Me sentí comprendida y protegida. No sé qué tal será la próxima psi...¡pero con que se aprenda mi nombre en menos de un mes, me doy por satisfecha!

26.4.13

Cómo convivir con una enfermedad

Ése va a ser el título del best seller de autoayuda que voy a escribir algún día. ¿Tiene gancho, no? ¿Se les ocurre algún otro título? Escucho sugerencias. Hace años que fantaseo con escribir uno de estos libros espantosos, pegarla y llenarme de billetes.

A lo mejor debería comenzar por leer varios de estos libros y copiar la receta. Sí, definitivamente tengo que encarar este proyecto: un manual de autoayuda bien vendible que enseñe a superar los miedos y a convivir con una enfermedad crónica. Lo gracioso es que yo no tengo ni idea de cómo hacer eso y mi propia enfermedad me resulta incontrolable por momentos. Oh well, ¡detalles, detalles!

Digo, tanto sufrir tiene que servir para algo más útil que aprender lecciones de vida y eso. Mejor que fabricar lágrimas es fabricar dinero.

En el fondo, se trata de la vieja pregunta: ¿es posible transformar el dolor en algo positivo?

Yo no tengo la respuesta. Pero mi best seller va a decir que sí.

Tengo una púrpura

Paso a explicar a los recién llegados.

(si el recién llegado es alguien que me está evaluando por un trabajo, le aviso que aunque todo esto suene muy terrible, desde hace años llevo una vida normal y trabajo como cualquier cristiano. Gracias por su atención. Prosiga con la lectura)

Cuando abrí este blog había sido diagnosticada con una nefropatía por iGa, también conocida como Enfermedad de Berger. Se trata de una enfermedad autoinmune que afecta a los riñones. En criollo, mis anticuerpos opinan que mis glomérulos, las unidades filtrantes del riñón, son una cosa a la que hay que eliminar. Como cuando atacan a un virus o a una bacteria, ¿vieron?

Unos años después me aparecieron unas manchas extrañas en la piel, y adivinen qué: ¡eran un ataque autoinmune! Las manchas se fueron y los médicos determinaron que lo que tengo es una púrpura, pero no saben cuál. Los resultados de las biopsias no permiten determinarla exactamente. Creen que probablemente sea una púrpura de Schönlein-Henoch. No, no sé escribirla de memoria, tengo que buscarla en Wikipedia y hacer copy-paste.

En este momento estoy llevando a cabo un tratamiento con corticoides. Mis riñones responden de manera estupenda: mis actuales exámenes de orina son tan buenos como los de un deportista de alto rendimiento. Bueno, no sé si tanto. Mejores que los de Lance Armstrong seguro.

*
*
*

El detalle, pequeñísimo, ínfimo y microscópico como un glomérulo detalle, es que los corticoides me están jodiendo todo lo demás.




25.4.13

Regreso

Pero qué cagada volver a escribir acá, che.

Me da mucha más vergüenza que antes, porque ahora es fácil saber quién soy. Antes estaba amparada en el anonimato de la vieja época de los blogs. Se extraña un poco. Ahora Google te vincula todo con todo, ¡botón!

En algún momento consideré escribir en el anonimato nuevamente. Pero para eso hubiera tenido que:
crear un nuevo blog
para crear un nuevo blog necesitaba una cuenta de e-mail
abrir una nueva cuenta de e-mail, porque las que tengo de Gmail se hubieran vinculado con mi actual 'identidad digital'
pero, momento, para usar Blogger tengo que tener una cuenta de Gmail, y para tener el blog separado de mi cuenta actual tengo que
a) tener distintos usuarios en Chrome, y ya tengo como tres o cuatro. Embole
b) usar distintos navegadores
c) usar Chrome de incógnito
conclusión: qué fiaca Blogger, tendría que usar Wordpress
cielos, ya tenía un blog en Wordpress que había dado de baja
otra opción hubiera sido abrir un Tumblr, pero no me gusta el formato
y así infinitamente hasta que te gana la fiaca y decidís escribir de todas formas y si te reconocen bien, y si no, también.

Y ahora publico esto sin revisar siquiera si los tiempos verbales tienen coherencia, porque necesito publicar YA.

Igan y yo volvimos, y tenemos mucho para contar.



15.5.11

Sin alcohol y sin cerveza Nati pierde la cabeza



Como ya les he contado en alguna ocasión, no puedo tomar alcohol, para cuidar al máximo mis riñones.  A veces lo extraño un montón. Un tinto un domingo al mediodía...unos tragos en una fiesta...y la cerveza, ¡la cerveza! Un trago helado en las noches de verano, comiendo pizza con amigos, es un placer con todas las letras.
Creo que ése es el punto: las reuniones. La cerveza no es una bebida, es un momento compartido. Pasan los años y no me acostumbro a ver a todo el mundo con una birra en la mano, y yo, ¡con una gaseosa! Ni que tuviera ocho años, caramba. 
Así que les quería preguntar, a ustedes que son sabios: ¿la cerveza sin alcohol, es cerveza? ¿Vale si me pido una?
¿Hay tragos sin alcohol pero con onda? Pasen recetas. 
Y yendo a cuestiones prácticas: 
¿Debería aprender a manejar, así al menos me convierto en conductora designada? ¿Me prestará mi novio el auto para practicar? ¡Intríngulis!

6.5.11

TOC, TOC

-¿Quién es?

-¡Tus amigos los Corticoides! Trajimos mate y facturas.

-Nah, váyanse. No les abro ni en pedo.

-Dale, nos necesitás. Además vinimos con una amiga re copada.

-¿Encima con desconocidos caen? ¡Desubicados!

-Biopsia de Piel es útil y no duele nada de nada. Copate y abrí que venimos a ayudar.

-Uff...ta que lo parió...bueno. ¡Pero nada de sacarme acné de nuevo, eh!

30.4.11

Estoy HARTA.

Sí, sí, hay gente que tiene cosas mucho más graves que yo, pero estoy HARTA. De los remedios, de ir al médico, de que siempre aparezca algo nuevo (manchas en la piel, ahora?? qué carajo pasa??), de dar explicaciones. HARTA.

Quiero ser normal, tener una salud normal. Basta, por favor, me cansé. Basta.

24.6.10

Ya no puedo escribir más acá. Hace meses que lo intento, y no puedo. No me sale. No es que me haya quedado sin cosas para contar, ni que se haya ido la nefropatía. Creo que la tengo más asumida. Por un lado, porque pude seguir adelante: novié, cambié de trabajo cuando quise, estudié y me recibí, me fui a vivir en pareja, me separé, me fui a vivir sola y ahora ando noviando con un hombre increíble.
Por otra parte, el blog me cambió la vida. Tengo que agradecerles a ustedes, a los lectores. Cada palabra de aliento me ayudó. Cada comentario, cada mail, fue un apoyo que estaba necesitando.
Después comencé a conocer a otras personas con Berger, y no sólo de Buenos Aires. De Bahía, de Córdoba, de Jujuy, y también de Uruguay y España. Me sentí menos sola, y ayudé a otros a sentirse acompañados.
Quizá más adelante vuelva a escribir, quién sabe. Por ahora, lo dejo así. El blog queda abierto (con captcha en los comentarios, porque se llenó de spam. Grrr) Me pueden escribir por lo que quieran, siempre.


Mi agradecimiento infinito para ustedes. Como me dijo alguien una vez, la lucha es dura y es mucha. A seguir peleando!

Update: pueden creer que apenas terminé de postear, me empecé a sentir mal? Ahora estoy enferma, tengo angina. De no creer. Un, dos, tres, un pasito pa'lante María, un, dos, tres, un pasito pa'tras.

11.3.10

Nota

No es una gran nota, pero es interesante. La Nación publica un artículo sobre la insuficiencia renal. Procuren no leer los comentarios, generalmente son un desastre.

3.3.10

Update

Hace mucho que no les cuento cómo estoy con la nefropatía por IGa. Es curioso cómo fue mutando el contenido de este blog. En un principio no hacía otra cosa que escupir mi dolor. Después empecé a contar anécdotas. Más tarde, a ver si podía ayudar a alguien de alguna manera...me pregunto en qué irá a devenir este espacio. No tengo la menor idea, ja :D

Hoy fui al nefrólogo. Como siempre, después de charlar de nuestras vidas largo y tendido, le mostré los análisis (que no leí antes, aunque quise). Me dijo que estaban prácticamente iguales a los anteriores.

Natalia Alabel
Doc, decime. Desde que nos conocemos a esta parte, hará dos años, ¿estoy mejor, peor o igual del Igan?
Nefrólogo
Estás igual...mejor, en el sentido de que la función renal está conservada, no ha fallado. Tenés hematuria y microalbuminuria...lo propio de la enfermedad. Hay que seguir con el tratamiento y ver qué pasa.

Así que bueno, esas son las novedades. O no-novedades, bah. Habrá que seguir peliando nomás.

24.2.10

Hospital

Hoy quisiera estar en un hospital. Un lugar donde las sábanas sean blancas, y me curen sin hacerme preguntas.
No hay rastros del pasado en un hospital.
Hay señales del tiempo en los azulejos saltados, en los cuadros descoloridos. Pero no sé quién ocupó esa cama antes de mí. ¿Porqué estaba allí, cómo llegó? ¿Pudo salir, o terminó su recorrido en esa habitación? Quien se acueste en esa cama cuando yo salga, tampoco sabrá nada de mí.
Saldría agotada y limpia, del hospital. Con suturas en las cicatrices. Y un solo objetivo: sobrevivir, para no tener que volver a entrar.

5.2.10

Review de productos sin sal: salsa de soja

Bueno, parece que la idea de pedir Twistos bajas en sodio tuvo repercusión. ¡Ya armaré algo!


Mientras tanto, quería recomendarles otro producto bajo en sodio: la salsa de soja Kikkoman. Estaba leyendo esta nota sobre aderezos y lo recordé.

Hay muchas marcas de salsa de soja. De las que probé, Kikkoman tiene la mejor versión baja en sodio. Me gusta tanto que no soporto la salsa común; para mis papilas no es más que sal líquida de color oscuro.

La salsa de soja no sirve solamente para acompañar el sushi. Se puede usar para cocinar muchas cosas.

Por ejemplo, pueden hervir arroz. Mientras tanto, rehogan a fuego fuerte estas verduras picadas bien chiquitas: zapallito, cebolla, zanahoria (rallada) y alguna otra cosa que tengan en la heladera (a mí por ejemplo me gusta ponerle apio y jengibre). Cuando se cocinaron las verduras, le agregan el arroz cocido y lo saltan. Ahí le mandan la salsa de soja. Revuelvan un poco y abran un hueco en el medio, o sea, se tiene que ver el fondo de la sartén. Echen uno o dos huevos batidos y revuelvan rápidamente. El huevo se tiene que cocinar "roto", tienen que quedar pedacitos de huevo cocido repartidos por todos lados. Lo sacan del fuego y se lo comen mirando una peli = placer!

30.1.10

Carta Abierta a los Señores de PepsiCo. Snacks.


Desde que salieron las Twistos estoy sufriendo. Sufro, señores, ¡sufro! Son demasiado ricas. Me confieso adicta. Pero tienen mucha sal...
Señores de Pepsi Co, ¿no pueden sacar una versión baja en sodio? Con menos sal. Y mucho saborizante artificial, ese que es tan delicioso. Ustedes son creativos, sé que pueden hacerlo.

¡Twistos bajas en sodio!
¡Twistos bajas en sodio!
¡Twistos bajas en sodio!

(por cierto, ¿son bajas o bajos? Como son "tostaditas" creo que el sustantivo es femenino, pero no estoy segura)

Si armo un banner, se prenden en una campaña de esas modernas donde la gente pide cosas por internet y las grandes empresas se fijan en eso?

25.1.10

Review de productos sin sal agregada: Queso Crema Mendicrim


Con este post se inaugura una sección nueva: Sin Sal. Habrá trucos para comer sin sal y reviews de marcas y productos bajos en sodio.
Aclaración I: estas reviews no son propagandas, no percibo nada a cambio. La idea es ver si puedo ayudar a otros.
Aclaración II: los productos sin sal no están libres de sodio. Este mineral está presente en los alimentos, en mayor o menor medida.

Hoy empezamos con el queso crema. Cuando empecé a comer sin sal todo el mundo me decía: "Bueno, tenés el queso García, es muy rico".
Pero yo lo buscaba en todas partes y no lo encontraba. Se consigue la ricotta García, pero no el queso crema.
Hasta que descubrí algo que, para mi asombro, pocos saben: el Mendicrim Original, el clásico recontra clásico, el que se usa para hacer la santa chocotorta, no tiene sal agregada. Sí, así como lo oyen, es ideal para aquellos que necesitan reducir el consumo de sodio. Y no me van a negar que es muy rico.
Los paladares acostumbrados a quesos más suaves pueden encontrarlo un poco fuerte. La solución es rebajar el Mendicrim con un poco de crema de leche, mezclando bien. Si necesitan bajar de peso, usen leche descremada. Les aseguro que queda muy bien.

21.1.10

Nunca me había dolido tanto un hematoma, carajo

Fuente de la Imagen

Bien, este espisodio no está estrictamente relacionado con Igan, pero sigue siendo una de mis aventuras con la Medicina Moderna.

Acabo de regresar de un examen preocupacional. Ya saben: electro, placa, orina, visión...y análisis de sangre.

Yo tengo mucha, pero muuuucha experiencia en extraccionistas. Mis venas son finitas y es muy difícil sacarme sangre, pero a estas alturas me banco cualquier cosa. Inclusive, me gusta mirar mientras me sacan sangre, me provoca curiosidad. Los extraccionistas que están cancheros me encuentran al toque y no me hacen doler. Sólo que recién me acaba de tocar uno de los otros: el Extraccionista Joven.

El Extraccionista Joven muchas veces es estudiante de medicina o enfermería. Otras, sólo hizo el curso en Cruz Roja o similar institución. La ventaja del Extraccionista Joven es que suele ser muy amable y comprensivo. Los Extraccionistas con Experiencia son mejores, pero mucho más expeditivos y menos agradables.

El Extraccionista Joven de hoy, además de simpático e inexperto, era lindo.

-Dejá tus cosas en la camilla.
-Bueno.

Me palpó la cara interna del codo derecho. Nada. Prueba con el izquierdo.

-Son finitas...
-Sí, es que me sacan seguido - contesto, mientras abro y cierro la mano.

Encuentra una vena. Vacila. Busca algodón, me limpia y me avisa que va a pinchar.

-Si chillo no te asustes.
-Jaja...respirá hondo.

Respiro hondo, como les dije, ya estoy más allá del bien y del mal. Pincha. Y no sale nada.

-Uy -dice.

Entonces hace lo que más odio en el mundo después de los palitos de la selva endurecidos: REVUELVE. Revuelve con la aguja aquí, y allá, buscando la sangre que no sale.

-(muy bajito) la puta madrrre...
-Perdón, ya va.

Los Extraccionistas con Experiencia no revuelven. A lo sumo acomodan la aguja. Si no sale la sangre, sacan la jeringa y vuelven a pinchar. La técnica de revolver es propia de inexpertos y de Extraccionistas Crueles (sí, de esos también hay)
Me la banqué como una reina, inclusive logré relajarme, hasta que empezó a salir un poco de sangre. Pero costaba, la guacha estaba bien agarrada en las venas y no quería fluir.

*scracht, scracht (ruido)

-Qué es ese ruido?
-Nada, es la jeringa...ya terminamos.

El pibe estaba haciéndolo tan mal que se escuchaba el rozar del aro de goma de la jeringa! Les juro que en todos estos años jamás había escuchado ese ruido.

Finalmente logró extraer una cantidad aceptable de sangre y me presionó el pinchazo con un algodoncito. Eso no suele ocurrir, en general te dejan el algodón y te dicen que te aprietes vos solo.

-Perdoname, sé que te dolió un montón.
-No, está bien, no te preocupes.

Extraccionista Joven que trabaja sobre la calle Marcelo T. de Alvear: si estás leyendo esto, mejor que sigas siendo guapo. De otra forma tu carrera en la medicina se verá seriamente obstaculizada.

12.1.10

Reducir el consumo de sal

El diario publicó una nota muy interesante sobre proyectos para reducir el consumo de la sal.
Les dejo el link:

http://www.pagina12.com.ar/diario/sociedad/3-138351-2010-01-12.html

7.1.10

Canje Clear


Desde los doce años, cuando me hice señorita* a esa parte, tuve una caspa que no se me salía con nada. O sí, pero al seguiente mes el shampoo o tratamiento que estuviera haciendo, dejaba de dar resultado. Eso cambió recién a los 24, cuando me hicieron el Pulso Solumedrol.

Se trata de una terapia corticoidea. Consiste en pasar, con el suero, un gramo de corticoide por día durante tres días. Tuve que quedarme en terapia intensiva para que pudieran monitorear en todo momento si el corticoide me hacía daño.

Esto me trajo una serie de consecuencias, malas y buenas:

-Se me hinchó la cara como un sapo, me salió un vello raro en los cachetes y me dio acné. También me alteró el sueño. Y los nervios.
-Se detuvo la inflamación de los riñones (el objetivo, bah), estuve delgadísima (cosa que nadie esperaba, porque en teoría me iba a hinchar toda, pero se me hinchó la cara nomás), aunque no dormía me sobraba energía, se me fueron las alergias al polvo y al polen, y lo que les quería contar: se me fue la caspa.

Así, como si nada, tres días después del tratamiento no tenía más caspa. Bueno, también se me había caído un poco el pelo.

De manera que, si tienen caspa, yo les aconsejaría probar con alguna otra cosa que no sea el Pulso Solumedrol. Digo, funciona, pero no da para estar internados y pinchados por extraccionistas cada media hora, no? Si me preguntan a mí, les diría que prueben con Clear, mejor.

En Enero esta gente va a estar haciendo un Plan Canje en la costa. Ustedes llevan su botella de shampoo para la caspa actual (sí, ese que salió un ojo de la cara y no sirve) y aunque le quede media gota, a cambio les darán un Shampoo Clear nuevito nuevito, de 200 ml.

Estas son las fechas:

MAR DEL PLATA: Playa Grande
Del 2 al 8 de Enero, de 15 a 19 hs.

MAR DEL PLATA: Varese
Del 9 al 17 de Enero, de 15 a 19 hs.

MAR DEL PLATA: Plaza España
Del 18 al 23 de Enero, de 15 a 19 hs.

PINAMAR: Av. del Mar, a 1 cuadra de Bunge
Del 25 al 31 de Enero, de 15 a 19 hs.



*Díganme si "hacerse señorita" no entra en el Top Ten del Ranking De Eufemismos Pelotudos Acerca De La Naturaleza Reproductiva De La Mujer.

26.12.09

Comer en Navidad


Ya conté en varias ocasiones que debo cuidarme en las comidas. Debido a la nefropatía tengo que restringir el consumo de proteínas y de sal.
En los últimos meses, como vengo estable, el médico me dijo que si quería comer con sal (moderadamente) lo hiciera, y que podía consumir más cantidad de proteínas. Eso me relajó muchísimo, ya que vivir a dieta, contando todo lo que consumía, me estresaba mucho.
No puedo comer medio kilo de asado, obviamente, pero sí más de 100 grs de carne. Eso es maravilloso.
En cuanto a la sal, me desacostumbré de tal manera, que la uso muy poco. En ensaladas y carnes, ni siquiera la tengo en cuenta. Si utilizo queso o caldos, no uso sal. Me empalaga.

Todo esto viene a que mi familia me ayuda un montón con el tema. Para Navidad mi abuela, mi tía y Vivi prepararon comidas con poquísima sal o directamente sin nada. Hubo variedad de entradas, principales y postres, de forma que pude llegar a un equilibrio. Había un montón de cosas que yo no comí, o apenas probé; y había otras tantas que eran ideales para mí, pero no por eso menos ricas para el resto.

No quiero decir que la comida de toda la familia gire a mi alrededor, de ninguna manera. Se trata de adaptación. Todo el rollo de tener una enfermedad crónica pasa por la adaptación.
Y cuando tu familia te da una mano, es un millón de veces más fácil.



11.12.09

Regreso.

Hacía mucho que no escribía aquí, meses creo.
En un principio era una necesidad compulsiva, tenía que contenerme para no postear cuatro o cinco veces en el mismo día. Después, no sé bien en qué momento, empezó a costarme escribir en este espacio.
Tiene mucho que ver el hecho de que el Berger está estable. Mis valores no mejoraron, pero tampoco empeoraron. Puede ser también que haya aprendido a convivir con el asunto.
Sin embargo, aunque traté de cerrar el blog varias veces, nunca pude hacerlo.

Ayer me escribió una mujer de España. Su hija de tres años fue diagnosticada con esta enfermedad. La mujer me contó que se puso a buscar personas afectadas por lo mismo y lo primero que encontró fue Viviendo con Igan.

Entonces me di cuenta que independientemente de lo que yo sienta, tengo que mantener este espacio. Porque puede ayudar a otros. Cuando empecé con esto me hubiese tranquilizado mucho que alguien me hablara desde la experiencia. Tenía el aliento de los médicos, de mi familia, de mi pareja, pero no el de un igual.

¿Les puedo pedir un favor? Linkeen este blog. No es narcisismo ni ego. Es una necesidad real: los que vivimos con Igan tenemos que estar conectados.

1.10.09

A veces pienso que esto es psicológico. Y que el día que pueda vivir sin trabajar me voy a curar solita. Bah, sin trabajar no. Trabajando de cosas lindas nomás.

¿Eso no va a pasar, no? ¿O sí? ¿A ustedes les gusta su trabajo?

21.9.09

Les quería contar que lentamente se está cumpliendo mi cometido inicial: encontrar a otras personas con Igan. Me han escrito de Jujuy, Uruguay, España...no somos muchos, no. Digamos que somos "gente especial", jajaja! Bueno, no, no es gracioso, es una cagada. Pero no saben lo mucho que me reconforta saber que no soy la única. Cada vez que me llega uno de esos mails, se me ilumina la cara.
Gracias, muchas gracias.

24.8.09

La remolacha

Tal como mencionaban en los comentarios del post anterior, la remolacha "tiñe" la orina, y la caca. ¡Y cómo tiñe! Esto me recuerda una anécdota un poquito repugnante, algo humillante, y muy graciosa.

Estaba de regreso en el trabajo después de dos meses de ausencia debido a la internación. Fui al baño, hice del número dos y cuando estaba por tirar de la cadena observé el resultado: el inodoro estaba rojo. Del miedo me bajó la presión. Salí del baño y mi compañera, Florencia, vio mi cara pálida y muda.

Florencia:
¿Estás bien?
Alabel (aterrada):
Me parece que oriné sangre de nuevo. Pero no sé, no estoy segura, no puede ser...Flor...vos...podrías...mirar?
Florencia (cancherísima):
Pero sí nena, soy madre.

Entramos con Florencia al baño. Muerta de vergüenza le muestro "el resultado".

Florencia:
¿Naty, vos comiste remolacha?
Alabel:
Sí... Ay, la remolacha tiñe no?

Total, le hice perder tiempo a mi compañera, le saqué el hambre para el resto del día y quedé como una cabeza de chorlito.
Menos mal que no era mi jefa!

18.8.09

Siiiii me fue muy bien! Bueno, bastante bien. Al menos no tengo cambios en el tratamiento. Lo tengo que seguir tal cual hasta octubre, próximo control (tengo como dos meses de descanso hasta los próximos estudios, qué felicidad!!)
Ya que estamos les cuento una anécdota graciosa. Cuando todavía no sabían que tenía Igan, me estaban haciendo análisis para descubrir qué pasaba. Lo siguiente es una conversación con un médico.

Médico
¿Y tu orina cómo es?
Alabel
Amarillo claro. Bastante claro.
Médico
Bueno, vamos a ver eso...
Alabel
¿Qué significa?
Médico
La orina saludable es de color bien amarillo. Cualquier otro color, o la ausencia de color, suele no ser bueno...uf, siempre viene alguna vieja que, cuando le pregunto eso, me contesta:"Muy bien doctor! la orina sale blanquita blanquita, bien limpia! Nada de suciedad!" , y me agarro la cabeza!

8.8.09

Recién estuve haciendo algo que sé que no debo. Revisé mis análisis desde que me hicieron el tratamiento de shock corticoideo (pulso solumedrol, en verano del 2008) hasta los más recientes.
Uno de los estudios que me hacen que se llama microalbuminuria. Es algo así como una forma de medir las proteínas que se escapan al filtrado del riñón. Recuerden que mi nefropatía es como si mis riñones tuvieran "agujeros", por donde se escapan cosas como por ejemplo, proteínas.
Cuestión que la microalbuminuria, si bien nunca estuvo en valores normales, fue empeorando desde 2008 a esta parte, notoriamente. De 27 a 130 (lo normal es hasta 15)
La mayoría de las veces me contengo, y directamente retiro los análisis el día que veo al doctor, pero esta vez los saqué antes porque me quedaba de paso. Cada vez que hago algo así me lo recrimino. Si yo sé que no tengo que leer los análisis sola, que me hace maquinar boludeces, me pueden decir porqué carajo lo hago?

7.8.09

Consejos para comer con pocas proteínas

Quienes tenemos la Nefropatía por Iga debemos restringir el consumo de proteína. No del todo, claro, pero sí con cuidado. La cuestión es que casi todo tiene proteína, así que hay que ser malabarista para no cagarse de hambre.
No hay mucha info en internet de recetas con poca proteína. Aquí les algunos datos que fui reuniendo en estos dos años.

-Todo lo de origen animal tiene mucha proteína: carne de vaca, de cerdo, pescado, pollo. Lácteos y huevos también. Esto no quiere decir que no haya que comerlos: sólo hay que reducir la cantidad.
-Por ejemplo, los huevos son útiles para ligar (unir) preparaciones. En una tarta, en lugar de usar dos huevos, usen uno solo o ninguno. Reemplacen la liga por almidón de maíz diluido en agua. Créanme que funciona.
-La famosa soja también es muy proteica. Así que no se coman una milanesa de soja creyendo que es sano. No lo es (para nosotros)
-Las salsas bolognesas (con carne picada) son una buena forma de consumir proteínas de buen valor biológico y saciar el hambre.
-El pan también tiene proteínas, una hogaza común tiene 10grs de proteína: es buena idea reemplazarlo, al menos una vez al día, por galletas de arroz.
-La manteca y la crema son grasas: no tienen proteína. ¡En serio, nada de nada! Revisen la etiqueta del envase, verán que es cierto. Disfrútenlo ;)
-Generalmente consumimos calcio a través de la leche. No es por hacer chivo, pero la leche con jugo de frutas marca Ser tiene una buena cantidad de calcio y la mitad de proteínas de la leche común. A mí me gusta mucho.

Tengo más tips, si necesitan, escríbanme.

23.7.09

Post triste.

Tengo que confesar que he desarrollado un sentimiento impiadoso. O piadoso, según quieran verlo.
Estando internada y haciéndome controles tan seguido, pasé y paso buena parte de mi tiempo en hospitales. Cada vez que veo un anciano o anciana hecho mierda, deseo con toda mi alma que se muera pronto. Lo deseo con intensidad, casi con rabia.
Cuando mi abuelo estuvo internado, antes de morir, yo no era así. Tenía dieciocho años y nada de problemas renales. Miraba a mi abuelo y ansiaba que se pusiera bien, que se recuperase y volviera a ser el de antes. No entendía lo terrible de un posoperatorio en alguien de avanzada edad, y que en muchos casos nunca se recupera la calidad de vida anterior.
Estuve internada en terapia intensiva con un tratamiento especial (Pulso Solumedrol). Al lado mío había una anciana que no entendía nada, con la bolsa de colostomía, arruinada. Ningún familiar se quedó con ella, contrataron una enfermera para que se quedase a su lado. La enfermera dormía y la vieja miraba al techo. A veces pedía que la higienizaran.
Yo me revolvía de angustia en mi cama. Sentía el olor putrefacto de la muerte alrededor de la vieja y me enfurecía. Vivi no estaba de acuerdo conmigo.
"Andá a saber qué le tiene reservado el destino. A lo mejor esta vieja aún tiene cosas que hacer, o está así para enseñarle algo a alguien"
Con lo cual yo pensaba qué carajo tenía que aprender yo de mi experiencia, y en todo caso, por qué diablos tenía que aprenderlo de una forma tan dura.

Sigo sosteniendo mi postura. Los viejos se tienen que morir. Rápido, bien rápido. Yo misma me tengo que morir alguna vez.

14.7.09

Se escuchan consejos

Desde los doce años a esta parte, mis menstruaciones fueron siempre muy dolorosas. Poco me importaba porque le daba al ibuevanol sin asco ni medida. Es más, cuando salió el de cafeína, me convertí en una adicta oficial.
Pero desde que ando lidiando con este asuntillo renal, tengo el ibuprofeno prohibido. Y todos los meses me despierto en mitad de la noche, camino doblada en dos, puteo como marinero y trepo desesperada por las paredes. Al final siempre pasa lo mismo: termino rindiéndome y tomando un ibuprofeno, porque no da para dejar de trabajar, estudiar y vivir por una estúpida menstruación.
Pero sé que me hace mal y no debería tomarlo. Ahora bien, antes de que existiera el ibuprofeno las mujeres tenían que arreglarse de algún modo. ¿Alguna lectora tiene consejos al respecto? ¿Se puede sobrevivir al percance mensual sin la pastillita salvadora?

1.7.09

Emergencia sanitaria...ops, cierto que era paciente de alto riesgo

Yo creía que jamás iba a poder acostumbrarme a vivir con la enfermedad de Berger. Pero evidentemente ha sucedido.
Hace semanas que se viene hablando de la H1N1, de la gripe porcina, del dengue y todo eso. La emergencia sanitaria ha sido declarada. Y en todo este tiempo nunca recordé que, debido al problema renal, califico como paciente de alto riesgo. ¿Qué quiere decir esto? No es que tenga más chances de contagiarme, sino que no puedo tomar los remedios que toman todos. Para que se den una idea: no puedo tomar ibuprofeno, el simple y eficaz ibuprofeno que se toma para combatir la fiebre y los dolores menstruales. De manera que me toca tener mucho cuidado.
Y lo más gracioso del caso es que no lo recordé por mí misma, sino que me lo comentaron el Tomás y Vivi. Menos mal que hay gente a mi alrededor que se acuerda de que tengo una enfermedad crónica.

29.6.09

La dieta que me asignaron, como he comentado anteriormente, era hipoproteica e hiposódica. Como casi todo tiene proteína y/o sal, tenía casi todo vedado.
Los productos comprados abundan en sodio. Las facturas suelen tener sal en la masa y una cierta cantidad de proteínas. Los lácteos, gran cantidad. Excepto por la crema y la manteca. Así es: como son grasas, al contrario de lo que se pueda creer, no tienen nada de proteína. Entonces, no podía comer milanesas de soja ni postrecitos light ni galletitas ni facturas ni dulce de leche ni casi nada, pero sí frutillas con crema. ¡Pavada de dieta!

14.6.09


-A mí al principio me pasaba lo mismo, lloraba porque no le sentía gusto a nada, porque no podía comer afuera...pero te vas a acostumbrar, e incluso te va a gustar mucho más la comida así que la de antes. Te juro que es así. Ahora mucha me satura, me es desagradable. Aprendí a cocinar con diversos condimentos, y de hecho cocino mejor que antes. Hasta a mi familia le gusta lo que preparo.


-Dejate de joder.

Cada vez que conozco a alguien que debe comer sin sal y se queja por ello, me contestan lo mismo. ¡Nadie me cree!

26.5.09

Una entrada que no tiene mucho que ver con Igan, pero se me dio por escribir igual.

La semana pasada se subió al ascensor de la facu una chica en silla de ruedas. Tenía más o menos mi misma edad, y una amiga o hermana la ayudaba a trasladarse. Recuerdo claramente haber pensado que debía ser una situación de mierda.
Unos días más tarde tuve un desgarro muscular, y no pude caminar en absoluto. La pierna derecha me estallaba cada vez que apoyaba el pie. Ahora me duele menos y puedo hacer breves trayectos dentro de mi casa. No es nada realmente preocupante, de hecho en tres semanas, según el traumatólogo de la guardia, voy a estar como antes.
El caso es que pude observar el mundo desde la perspectiva de esa chica del ascensor. Creánme, no está nada bueno. Y aunque uno sabe que nuestro diseño urbano no contempla en absoluto a las personas incapacitadas de trasladarse sobre sus dos piernas, saberlo y vivirlo son dos cosas totalmente diferentes.
Es asombroso cómo uno no se sensibiliza por algo hasta que no lo vive.


18.5.09

¡¡Hoy fui al médico y me fue muy bien!! Le llevé los análisis nuevos y se mostró satisfecho. Como les conté, he adoptado la costumbre de no retirar los estudios antes de ver al nefrólogo para no angustiarme con cosas que no entiendo. De todas maneras, mientras esperaba a que me llamara, leí todo. Algunas cosas se veían por encima de los valores normales. No dije nada al doc, esperé en silencio a que los leyera primero. Después de decirme que veía todo en orden, le pregunté por esos datos.

César
¿Esto? No, esto está bien...porque la jhiuasfdfosfatasa y liuebchsyufgasarasa son adecuadas...y esto, la ruoisdhyuhnisencia está bien, así que no te preocupes.
Alabel
Aaahhh...sí, claro.

Por más que quiera, no voy a entender cómo carajo se mide una microalbuminuria por método inmunoturbidimétrico de un día para el otro.

28.4.09

Uno de los controles que tengo que hacerme de manera periódica consiste en un Recuento de Addis. Calculo que lo habrá inventado un tal Addis y por eso se llama así.
Dicho análisis requiere que junte durante 24hs todo el pis que haga. Para un hombre no es tan complicado, al fin y al cabo no tiene más que embocarla en una botella de plástico. Pero para nosotras se vuelve una cuestión de ingeniería civil. Tengo una jarra especialmente destinada a la recolección del asunto, con un piquito practiquísimo. Pero hasta que la encontré probé con métodos diversos que incluían embudos, bidones y demás adminículos. Lo más difícil al principio era no reírme mientras intentaba direccionar el chorro.
Cuando me toca, intento quedarme todo el día en casa, por una cuestión de comodidad: como bebo mucho líquido, nunca junto menos de tres litros y medio, eso es lo mínimo. Pero en una ocasión, se festejaba el cumpleaños de un amigo y la orden del médico se estaba por vencer. No podía esperar. Tampoco quería faltar al cumpleaños. Y me fui nomás con una bolsa con la jarra y la botella lleeeena de líquido amarillo.
"Feliz cumpleaños!"
"Gracias Na! Joya, trajiste jugo!"
"Eeeehhhmm...NO."

24.4.09

Al final no fui a la nutricionista un cuerno. Ni voy a ir. Me niego. Por lo menos voy a esperar los resultados de los análisis nuevos, que me voy a hacer la semana que viene.

Algo que aprendí en todo este tiempo es que es muy mala idea leer los análisis uno mismo.
Siempre hay que leerlos con el médico primero. Aguantarse las ganas cuesta muchísimo, si lo sabré yo! Pero a menudo ocurre que uno no sabe interpretarlos bien.
Vivi es de esas. La bioquímica es su pasión frustrada, y cada vez que tengo un análisis nuevo, se desespera por leerlo. Marca cosas y se angustia. Por ejemplo, si el recuento de glóbulos rojos te da 4.19 y los valores normales son 4.20 / 4.90, para Vivi estás anémico, y esa misma noche cocinará un churrasco ("que tiene hierro").
Yo me estoy riendo, pero admito que soy tremendamente aprehensiva también. Soy miedosa y muy exagerada.
Así que desde hace un tiempo evito ir a buscar los análisis antes de ver al médico; he tomado la costumbre de retirarlos el mismo día de la consulta. De esta manera no tengo tiempo de imaginar pavadas, y le ahorro a Vivi un disgusto.

7.4.09

Ayer fui al médico, al nefrólogo que me trata regularmente. El no quiere que haga una dieta, considera que estoy bien dentro de lo que es mi condición, y una dieta sería contraproducente desde lo emocional. Esto, siempre y cuando me mantenga dentro de ciertos límites-que más o menos manejo bien.
Así que tengo dos nefrólogos a los que respeto mucho, con amplia experiencia e impecables currículos, diciéndome dos cosas totalmente opuestas! Aunque no lo crean, me causa gracia. Es más, el nefrólogo que está en desacuerdo con la dieta me dijo que cuando se cruzara con el otro nefrólogo, se lo iba a discutir.(porque los nefrólogos son pocos y se conocen todos, se cruzan todo el tiempo. Ya les contaré)




2.4.09

Truco para dietas, y otras cosas.

Estoy hasta las manos con la facultad, así de simple. Dejé mi trabajo cómodo y bien pago solamente para recibirme, y si no cumplo con el objetivo que yo misma me impuse, me voy a sentir muy mal. Es más, ya me estoy sitiendo mal de antemano. Soy una persona terriblemente aprehensiva.

No fui a la nutricionista porque me enfermé ese día. Sí, ya sé, es el ejemplo perfecto de la negación mente-cuerpo. Iré en otro momento. Lo prometo. ¡En serio! ¡Créanme! ¿Por qué no me creen? ¿Tan evidente es?

De todas maneras estoy siguiendo un truco que me enseñó un homeópata para estas cosas. Estoy llevando un listado de lo que como, día a día. Sin perder detalle. Luego se lo mostraré a la nutricionista. Les parecerá una pavada, pero es impresionante cómo uno toma conciencia de lo que ingiere al verlo escrito.

Ya sea que tengan que seguir una dieta, o por curiosidad, empiecen a escribir lo que comen. Se van a sorprender.

23.3.09

Si quieren ver la biopsia anterior: aquí


Hoy a la tarde fui a ver al nefrólogo capo. Comparó ambas biopsias y leyó los análisis. Le conté que mi nefrólogo de cabecera me había indicado que no tenía que seguir haciendo la dieta estricta.

-Según esta biopsia, estás mejor. Pero en realidad...no es tan completa como la otra. Porqué no te la hiciste en el mismo lugar de antes? Y cómo es eso de que no estás haciendo la dieta? -El médico insistió para que la hiciera ahí. Y no me banco más tener hambre. No es para mí. La única forma de cumplir con 100grs de proteína diaria es con hambre. Y no puedo, no quiero...

Nefrólogo Capo me dijo que fuera al hospital el viernes por la mañana. Allí veremos juntos a una nutricionista que, según él, me va a ayudar.

Pero me volví de un mal humor tremendo. Parece que estoy mejor, pero el estudio no es confiable, o al menos así lo sugirió. Y tengo que ver a una nutricionista, esas mujeres que creen que un ser humano normal puede vivir a ensaladita y con una Tita por semana.

La cuarta parte del mundo se muere de hambre. Un quinto tiene sobrepeso y debe hacer dieta. ¿¿Alguien me explica porqué tengo que hacer dieta yo, que peso 53 miserables kilos?? Parece una broma de mal gusto.

Las proteínas y los glomérulos se pueden ir bien a la puta que lo parió.

18.3.09

Es vergonzoso de mi parte que habiendo abandonado el blog tantos días, vuelva así de la nada a pedirles un consejo. De todas formas lo haré.

Estoy ordenando papeles. La casa a la que me mudé es más pequeña que la anterior, y no tengo espacio de sobra para guardar nada que esté de más. Y me encuentro con una pila de papeles referentes a mis internaciones: fotocopias de certificados médicos (muchas), facturas de sanatorios, autorizaciones de la Obra Social, recetas médicas que al final no fueron utilizadas. Una parva de sandeces que ya no sirven para nada.
Y sin embargo, siento que no puedo tirar ninguna de esas cosas. No entiendo para qué pueden llegar a ser útiles; pero algo me impide deshacerme de todo eso. Es un sentimiento extraño y poderoso.

¿Qué sería esto? ¿Una no-superación del pasado? ¿Necesidad de recordar todo para nunca olvidar lo que me pasó? ¿Qué tengo que hacer: borrón y cuenta nueva, o conservar mi historia?

6.3.09

He decidido bajar el ritmo de los posteos. Contar mi primera internación actualizando muy seguido, francamente, deprime a cualquiera -especialmente, a mí. Seguiré narrando mis aventuras, en entradas más largas pero menos espaciadas. Así todos podremos descansar un poco...


2.3.09

Vinieron a traerme la comida, pero yo seguía con vómitos. La rechazé, y se la llevaron. Mi mamá se acercó a mi cama.

-La próxima aceptala igual...

Recién ahí caí en la cuenta de que Vivi no había comido nada.

***

El tiempo que duró mi internación, Vivi se mantuvo a cigarrillos, café de máquina expendedora, sánguches horribles y mis sobras. Los domingos la cafetería de la clínica estaba cerrada (por absurdo que parezca), así que Vivi se conseguía alguna ensalada de fruta o unas Don Satur en algún kiosco cercano. Engordó todo lo que yo adelgacé.
Pero algo le faltaba. Vivi sufría no sólo por mi estado sino por una norma de la clínica, una norma prohibitiva. Aducían razones de limpieza, de contagio, de olor. La desesperación de Vivi iba en aumento, hasta que no lo soportó más. Decidió violar la norma aunque tuviera que andar a escondidas.
Lo consiguió en el kiosko y lo trajo dentro de la cartera. Cerró la puerta de la habitación y aliviada, sacó su tesoro y lo preparó.

***

-Ma...qué hacés tomando mate?

27.2.09

Retomo el hilo.
Fue en el transcurso de aquella noche en que mi madre, Vivi, comprendió que el sistema médico mata. Es decir, los médicos saben curar una enfermedad, pero es uno mismo quien tiene que tomar las riendas del asunto. No hay metáfora: el sistema mata.
Al día siguiente, Vivi hizo un escándalo de proporciones para que yo recibiera atención médica, y una habitación que al menos estuviera limpia. El escándalo tuvo consecuencias interesantes, por decirlo de alguna manera.
Me interesa contar otra cosa. En aquella época, el Tom y yo estábamos pasando por un mal momento. En realidad, nos habíamos tomado un tiempo. Nos veíamos de vez en cuando.
No recuerdo si fui yo quien lo llamé, o si fue Vivi. Creo que fue ella.
Jamás me voy a olvidar de la cara del Tom cuando entró a la habitación. Me vi reflejada: la piel amarilla, el pelo revuelto, las ojeras negras, el suero, la habitación sucia y el olor a vómito, todo junto, en una mirada.

El Tom se sentó al lado mío, en la única silla que había. Hacía dos semanas que no nos veíamos. Observó la botella de agua que Vivi había comprado, y la cucharita plástica al lado.
-¿Tenés sed?-me preguntó.
Asentí.
Entonces el Tom agarró la cucharita, y me dio agua con ella.


26.2.09

Anécdota con médico a domicilio

Me levanto con fiebre. Llamo al servicio de médico a domicilio. Una hora después, viene a casa una médica, acompañada por un enfermero.

Alabel
Bueno, por las dudas te comento que tengo una nefropatía por IGa.
Médica
Ah...y..te atiende el traumatólogo?


Plop!

25.2.09

El viaje en ambulancia fue incómodo y doloroso; después supe que el suero, si está bien puesto, no tiene porqué doler.
Como estaba en la camilla no pude ver bien el edificio al que estaba ingresando. Sí pude ver la angustia congestionada en la cara de mi mamá.
No usamos ningún ascensor, por lo que deduje que estábamos en una planta baja. Me llevaron a una habitación mínima, color verde agua, un poco sucia. Cortinas viejas , armario de melamina gastada. Había una mujer en la otra cama, durmiendo. Se estaba recuperando de una exitosa operación de vesícula. Otra mujer la acompañaba en una silla. Ninguna habló.

Esa noche fue infernal. No vino a verme ningún médico, y me la pasé vomitando, cagando, llorando. Una enfermera me explicó que no debería salir tanta sangre por el suero, y que más tarde me lo cambiarían. También me dio un dato interesante: si uno está vomitando, no debe tomar mucha agua de golpe jamás. Cualquier ingesta, aunque sea líquido, estimula el vómito. De manera que durante toda la noche, mi mamá me dio agua con una cucharita de plástico.

Ninguna de las dos pudimos dormir.

En un momento dado, mi mamá abrió el armario para dejar mi mochila. Se sobresaltó y retrocedió un paso; fijó su vista en el piso y pisó algo.

-No es nada -me dijo. Estaba agitada.

24.2.09

Olvidé contar un detalle importante: en la Clínica01 vieron mi orina sangrante y decidieron pasarme antibióticos con el suero. Dada la situación de la noche anterior, dedujeron que tenía una infección en las vías altas, a nivel del riñón.

Y así fue que durante dos semanas más, en la Clínica02, me estuvieron pasando antibióticos...con urocultivos negativos. Meses más tarde supe que el diagnóstico fue completamente errado.

Como para que se vayan dando una idea de lo que fue la calidad médica de la Clínica02, digo.-

20.2.09

Sin más explicaciones me subieron a una camilla. No sabía ni a qué sanatorio me estaban llevando. Mirar el mundo desde una camilla es simplemente perturbador. La silla de ruedas al menos conserva el punto de vista normal, sólo que más bajo. Mirar los techos y las caras de la gente desde el punto de vista horizontal recuerda a los cementerios.

Me subieron a una ambulancia y me ataron para que no me cayera. La enfermera se parecía mucho a la de una insufrible película titulada La muerte del señor Lazarescu. Me dijo que no importaba si la sangre subía por el suero, que era normal.

Yo estaba aterrada. No entendía porqué si yo había llegado primero, me estaban sacando. Odié a la chica que había ingresado después de mí. La odié a ella, a su superprepaga, a la clínica, a los camilleros, a todo el mundo.
Y sabiendo que la Clínica01 era lo mejorcito de la Obra Social, no me esperaba nada bueno. Efectivamente, la Clínica02 resultó ser un infierno para mí. Cualquier hospital público hubiese sido mil veces mejor.
Recién fui al baño: rojizo. Reconocí el síntoma y llamé al médico.

-Fuera de eso, me siento bien. ¿Hay algo que pueda hacer?
-No, sabés que no se puede hacer nada. ¿Segura te sentís bien?
-Sí.
-Bueno, quedate en el trabajo y si podés, juntá una muestra. Mostrámela el lunes.

Al rato me vinieron las ganas de vomitar, que me acompañan en este mismo momento. Nunca sé cuándo es real el malestar, y cuándo es mi cabeza asustada. La nefropatía por IGa se manifiesta de forma bastante particular: no pasa nada...no pasa nada...y de repente, pasa.
Decidí quedarme aquí, en la oficina. Es probable que irme a casa con la lluvia sea más cansador. De última, acá en el centro estoy más cerca de los hospitales...y prefiero vomitar acá y no en mi casa, que ya bastante sucia está con la obra, pobre.

Si puedo, a la tarde sigo con el relato.

17.2.09

En este momento estoy censurando algunas cosas relacionadas con el suero, la diarrea, los médicos y demás. No quiero entrar en detalles. Sepan disculpar.

Continúo desde donde dejé. Como conté, éramos tres pacientes en la sala, junto con la chica que acababa de ingresar. Escuché a un médico y a un enfermero conversando sobre ella.
-A ésta hay que internarla, mandala al piso.
Se llevaron a la chica. Pensé que me internarían a mí después y me sentí mejor. Pero no fue así.
Los camilleros me subieron a una silla y me sacaron de la habitación. Mi mamá apareció afuera. Un médico nos explicó al voleo que no tenían camas y que la Obra Social me había derivado a otro sanatorio. Protesté débilmente.
-La chica llegó después que yo y la internaron.
El médico no me respondió y se fue.
Me pasaron a una camilla, ante mi desconcierto. Empecé a asustarme.
-Mamá, no entiendo...porqué ella sí y yo no?
-No sé exactamente. Pero estuve hablando con los padres de la chica afuera...ella tiene Superprepaga.

Yo creía que lo peor había pasado, y estaba a punto de empezar. Qué inocencia.

16.2.09

Antes de continuar con mi relato, les dejo una recomendación para leer la otra campana: Esto no es lo que esperaba, de Lucía. Mordaz como pocos blogs, después del primer post hay que leerlo entero.

13.2.09

Al igual que todos, no recuerdo cuándo empecé a controlar esfínteres. Sí conservo una de las tretas que usaron mis padres para sentarme en la pelela: un libro para chicos titulado "El zapato volador". Según me contaron, me daban ese libro -entre otros- para que jugara a fingir que leía, sentada en la pelela. El libro está todo dibujado y le faltan hojas. Aparentemente, tenía la costumbre de dibujar sobre libros y paredes.
En lo que va de mi vida adulta, pocas cosas me sucedieron más humillantes que cagarme encima. Me negué a usar la chata; todavía podía caminar. El suero estaba colgado a un soporte que no podía quitarse de la cama, de manera que me levanté y saqué la bolsita.
Yo no lo sabía, pero cuando uno baja el suero, la presión disminuye y la sangre sale por el tubito. Fue extraño ver mi sangre mezclándose con el líquido transparente. Luego sucedió muchas veces, porque la diarrea iba y venía, implacable.
Mi mamá tenía que ayudarme en todo.
Vinieron unos médicos. Me hicieron algunas preguntas y se fueron. No la dejaron quedarse a mi mamá en la sala. Me quedé sola, con la persona de al lado dormida.

De repente, ingresaron a una tercera persona, una chica. No sabía que poco más tarde, iba odiarla tanto.

11.2.09

Diógenes y el linyera opinan sobre la relación entre salud y dinero :D

http://www.clarin.com/diario/2009/02/11/diogenes.htm

10.2.09

Un hombre de traje negro me arrastró hacia una silla. Tenía una corbata bordó. Resultó ser un médico que se estaba yendo de la clínica. Fue él quien consiguió el camillero. Mientras mi mamá, nerviosísima, hacía los trámites de rigor, yo miraba la corbata del médico. Era el único foco de color en un lugar gris, azul y blanco.
La silla de ruedas fue un alivio. El camillero me llevó hasta una sala enorme. Había tres camas: me tocó la del medio. Había alguien más, pero no recuerdo quién.
Esa fue la primera vez de muchas en que me pusieron suero. No me impresionó, más bien me causó curiosidad el sistema. Introdujeron una aguja blanca muy fina en mi antebrazo y luego, para mi sorpresa, la retiraron. Resultó ser una cánula que llevaba la aguja en su interior. Al salir, quedó la aguja adentro -que no es de metal, si no del mismo material flexible-. En el extremo sobresaliente, conectaron el tubo del suero.
Creí haberme tranquilizado; al fin y al cabo, era mejor estar allí que en casa. Entonces comenzó la diarrea.

6.2.09

Pedro el Remisero nos llevó a mí y a mi mamá a la Clínica 01.
Pedro posee dos condiciones opuestas al oficio del remisero: 1) no le interesa el dinero, y 2) es terriblemente desorientado.
Yo no podía vomitar nada más y sin embargo sentía una náusea que ocupaba mi cuerpo entero. Mi malestar crecía con cada cuadra que avanzábamos.
-Mmh...por acá no es...-decía Pedro.
Y con cada vuelta que daba, yo me desvanecía más.

De alguna manera llegué consciente a la clínica. Mi mamá me llevó de un brazo a la guardia. Para mi desesperación, estaba lleno de gente. No podía esperar un segundo más: cerré los ojos y me dejé caer.
No recuerdo si llegué al piso o me agarraron antes.

5.2.09

Ahora empieza una parte de la historia que involucra diferentes clínicas, hospitales y médicos. No quiero dar nombres, más que nada porque desconozco si hay consecuencias legales al respecto.

En esa época, yo tenía la Obra Social 01 y no disponía de muchas opciones de internación. Me sentía mal, afiebrada, mareada. Todo a mi alrededor parecía amarillento. Resolví ir hasta la Clínica 02, que supuestamente, era la mejor de la cartilla. Como no teníamos auto, acudimos a Pedro el Remisero.

Pedro tiene unos sesenta años y, amén de su jubilación, se desempeña como remisero informal de señoritas. Toda su clientela está compuesta por mujeres a las que lleva y trae por la mitad del costo de un remise o un taxi. Es tan observador y atento como chismoso. A todas les dice que es su pasajera favorita, y miente con candidez cuando no quiere hacer un viaje. Sin su ayuda, no habría podido costear la gran cantidad de traslados que comenzaron esa misma noche.

4.2.09

Por algún motivo que desconozco, siempre me dio vergüenza faltar al trabajo. Aun teniendo un justificativo -y en este caso, era más que válido. Hube de faltar de todas maneras.
Después de la noche en la guardia, pasé todo el día en casa, metida en la cama. A medida que pasaban las horas me sentía peor.
No podía comer nada. Sentía naúseas como nunca en la vida. Hacia las seis de la tarde empecé a vomitar. Descargué todo, pero no me sentí mejor. Descubrí que el agua también me daba náuseas.
-No te pueden dar náuseas por el agua. Tenés que tomar mucho líquido para limpiar la infección-decía la Madre de Alabel.
Trataba de tomar agua pero me suponía un esfuerzo enorme. Tanto, que cuando vomité con el color verde de la bilis me asusté en serio.

3.2.09

Fue una sensación extraña. Como mirarse al espejo y descubrir que se tiene la piel verde. Miré mi frasco lleno de sangre hasta que un nuevo temblor de fiebre me devolvió a la realidad.
"Infección urinaria", declaró el médico. Debía hacerme una ecografía, pero a esa hora no había ecografista disponible. "Tardará como una hora en venir. No tiene sentido".
Una enfermera entró con una aguja enorme. "¿Eso me vas a poner?", pregunté nerviosa. Esto pareció molestarle, porque asintió de mal modo y sin preámbulos me clavó la inyección de ibuprofeno en la cola.

El médico me mandó a casa con un día de reposo y unos antibióticos.

Craso error.

2.2.09

Al principio, no podía parar de escribir. Posteaba prácticamente todos los días, tenía que contenerme para no subir de dos o tres. Las ideas y las palabras fluían en torrente como nunca me sucedió en Alabelicius.
Ahora estoy como trabada, impedida. Tengo que buscar mis engranajes -que están tirados por cualquier parte- juntarlos, encastrarlos, volverme a armar y de alguna forma, ponerme en funcionamiento.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
/Sonido de tecla apretándose/

START :Mode_narrative

/Sonido de usina eléctrica en funcionamiento/
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El 24 de abril de 2007, a las diez de la noche, empecé a sentir los primeros temblores de fiebre. En mi vida me habían castañeado los dientes de esa forma; tuve que salir de la clase.
Una hora más tarde estaba en la guardia del primer sanatorio que conocí en mis aventuras con Igan. El médico me hizo juntar una muestra de orina. No quería tocar nada en aquel baño mugroso, pero no podía manejar los temblores. Hice lo mejor que pude. Cuando levanté el frasco, contemplé en su interior -por primera vez-la constante que me acompañaría de allí en adelante: sangre.

21.1.09

Estoy en duda. No sé cómo encarar el blog, si comenzar la historia por el principio, o ir contando episodios a piacere.

Qué es mejor: ¿el serial por entregas, o los pensamientos al azar?

19.1.09

Teatro Igan del absurdo presenta: La médica manosanta de Caseros (Parte VII y final)

Trataré de ser breve. No seguí el tratamiento porque las tinturas madre, el ácido y demás cosas que tenía que comprar en la farmacia pasaban de cuatrocientos pesos. Y los brebajes de mijo eran simplemente intomables. Lo que quiero contar es la charla con el médico al que fui luego.

Recuerden que, inocentemente, mostré mis nuevos estudios a la médica manosanta antes que al nefrólogo 02. Cuando se los mostré a este, me dijo contento que mi función renal estaba mejor que nunca desde que me había conocido. Me quedé asombrada, pero no dije nada.

A la semana fui a ver al especialista en glomerulopatías. Este tipo vendría a ser la némesis de la médica manosanta: es uno de los mejores nefrólogos del país, un reconocido especialista en las cuestiones que cargo yo y atiende gratis en el Fernández. Gra-tis, o sea que no cobra un peso. El mismo nefrólogo 02 me recomendó que hiciera una interconsulta con él.

NEFRÓLOGO CAPO:
-
Bueno, tu función renal está muy bien para tu situación, realmente muy bien.
ALABEL:
-
Eso me tranquiliza, porque...bueno, había ido a una médica que me dijo que tenía...disfunción renal, y me asusté...
NEFRÓLOGO CAPO (arquea una ceja):
-¿Quién te dijo eso?

En este punto me dio vergüenza evidenciar que había caído en las redes de una chanta cualquiera.

ALABEL:
-Una médica...cardióloga.


El nefrólogo capo me miró, arqueó aún más las cejas y me dijo que la cardióloga se ocupara de sus asuntos. La consulta continuó; no los voy a aburrir con detalles porque quiero llegar a la conclusión:
La mina "curaba", sí. Porque si me dice que tengo una disfunción renal, y hago las boludeces que ella me indica, y al tiempo me hago estudios nuevos y se los doy a un médico alopático, éste me va a decir que estoy bien. Porque nunca tuve una disfunción!

Probablemente el pibe nunca tuvo cáncer. O tuvo y cayó en la manosanta cuando ya estaba mejor, como yo y otros tantos boludos que nos dejamos ganar por el miedo, la ignorancia y la mala suerte.

14.1.09

Teatro Igan del absurdo presenta: La médica manosanta de Caseros (Parte VI)

La médica comenzó a hablar. A medida que lo hacía, redactaba las indicaciones en un recetario, con la clásica letra ilegible de los hijos de Galeno.
El tratamiento incluía todo aquello que había oído nombrar a las pacientes en la sala de espera: brebajes con mijo, almendras, ácido ascórbico, una ensalada especial con ciertas verduras, y una serie de tinturas madre.

MÉDICA:
No puedes comer nada de carne, ni leche, ni huevos, nada animal.
ALABEL:
¿Por?
MÉDICA:
¡Es que debemos limpiarte esos parásitos! NO puedes comer nada de eso durante cuatro meses. Y debes continuar con la dieta que ya estás haciendo.

Yo ya estaba sufriendo bastante con mi proceso de adaptación a la dieta. Lo que ella me proponía se me hacía imposible, y hasta algo ilógico. No estaba segura de que el mijo horneado y procesado pudiera suplir todas mis necesidades nutricionales. Pero no dije nada.
Continuó explicando los estrictísimos procedimientos, y pregunté dónde podía conseguir los ingredientes que me estaba indicando, ya que eran poco comunes. Y ahí sucedió lo que el lector sagaz estaba esperando: me los vendió ella misma. Gasté unos $70 (ya dije que era muy ingenua) en unas almendras "chilenas" y un par de cosas más. Excepto por las tinturas y el ácido, que debía conseguirlos en una cierta farmacia homeopática muy específica, sobre la que hablaré luego.

Llegó el fin de la consulta. Sabía que no atendía mi obra social, de manera que pagué la dolorosa consulta: $100.

ALABEL:
-Bueno, necesitaría la factura.
MÉDICA (cambiando su tono misterioso y trascendental por el de un kioskero de microcentro):
-¿Para qué?
ALABEL:
-A lo mejor me hacen un reintegro en la obra social. Tengo IOMA.
MÉDICA:
-No, no, jamás hacen reintegros. No te lo van a hacer nunca.
ALABEL:
-Ya sé, pero puedo intentar, déme la factura.
MÉDICA:
-NO hace falta. NO HACEN REINTEGROS.

La médica se incorporó, dio por terminada la consulta y me acompañó a la sala de espera. Ya sin dinero para parar un taxi, volví a casa en tren, bajo la lluvia que había comenzado a caer mientras Alejandro esperaba el remise. Aún me quedaba probar el tratamiento.


Continuará (no mucho más)

13.1.09

Teatro Igan del absurdo presenta: La médica manosanta de Caseros (Parte V)

“Disfunción renal” es un término aterrador, porque significa el preámbulo a la diálisis. En ese momento mis herramientas lógicas se apagaron y dejé de razonar. Así de simple, dejé de razonar. De otra forma no me explico lo que sigue a continuación.

ALABEL
Pe…pero los médicos dicen que tengo buenas chances, y…


MÉDICA
(menea la cabeza)
Sí, ahora. Pero si no te tratas, irás a diálisis.
Mirá, yo tengo gran experiencia. He salvado a mucha gente.
Y a los enfermos de cáncer no les cobro, son los únicos.


La médica se levantó y se asomó por la puerta.


MÉDICA
¡Alejandro!


El tal Alejandro era el paciente anterior; estaba esperando un remise. Se asomó al dintel, y…y yo no sé cómo explicarles la cara de gil de goma que tenía este flaco. Tenía una sonrisa como ida y estaba muy pálido. La médica habló con su voz misteriosa, segura de sí misma.


MÉDICA
Él, a él le habían diagnosticado un cáncer. ¡Y yo lo curé!
Mira qué fuerte está ahora. ¿Verdad?


La médica palmeó el brazo de Alejandro, quien soltó una risa estúpida. Conversaron algo sobre una carrera en la que él iba a participar, y se fue. Entonces, la médica empezó a redactar mi tratamiento.



Continuará

8.1.09

Teatro Igan del absurdo presenta: La médica manosanta de Caseros (Parte IV)

Tenía turno a las 17.30. A las 19.30, después de dos horas de nekos, Cristos y pacientes insufribles, ingresé al consultorio. La decoración, por suerte, era más simple. Lo que me llamó la atención fue un viejo aparato oftalmológico en medio de la habitación, de esos que el oftalmólogo utiliza para estudiar nuestros ojos.

La médica hablaba con un halo de mística que no coincidía con su apariencia común y corriente. Con esa seguridad de pastor evangelista, ese tono afirmativo exagerado, abriendo mucho los ojos al terminar cada frase. También aspiraba las erres, y a pesar de ser argentina, a veces hablaba de vos y otras de tú (!)

.

no. Te sientas aqurtera.

cribents hablaba de vos y otras de tr cada frase. onal, C.A. scar, lo mandan directamente...

Luego del saludo de rigor, le describí mi problema. En esa época no había pasado ni dos meses del diagnóstico definitivo.

Saqué unos estudios de la cartera.

ALABEL

Y bueno, aquí tengo los últimos análisis,

ni el nefrólogo los vio todav…


MÉDICA

(interrumpe)

No, no. Te sientas aquí.


Me señaló el microscopio oftalmológico. Anonadada, me senté en él. La médica me acomodó la cabeza y se sentó del otro lado. Miró mis ojos con el aparato.


MÉDICA

(determinante)

Es que tú tienes parásitos.


ALABEL

¡¿En los ojos?!


MÉDICA

No. En todo el cuerpo.


ALABEL

Pero…me hicieron unos análisis de eso el mes pasado, para descartarlo,

y salió todo bien…mire, los tengo acá junto con los de función renal…


La médica miró los estudios. Pasó por las hojas rápidamente y no me hizo ninguna pregunta. Meneó la cabeza y chistó.


MÉDICA

No te preocupes. ¡Yo te voy a salvar!


(Recuerden que aún no le había mostrado los estudios al nefrólogo, y además yo era muy inexperta)



ALABEL

(asustada)

¿De…qué? ¿Qué tengo?


MÉDICA

(grandilocuente)

¡De tu DISFUNCIÓN RENAL!

(agrega en tono misterioso)

Pero tienes que hacer e-xac-ta-men-te lo que yo te indique.



Continuará

6.1.09

Teatro Igan del absurdo presenta: La médica manosanta de Caseros (Parte III)



MÉDICA MANOSANTA (off)
Bueno, si quieres pides el remise aquí…



Volteé de inmediato. Una señora regordeta salió de un pasillo, seguido por la médica. Ella regresó enseguida al consultorio, y pude verla por un momento nada más: petisa, rubia, cabello corto, sesenta años aproximadamente. Vestía un guardapolvo blanco.
Me tranquilicé, francamente a esas alturas esperaba una brasilera umbanda con polleras de colores, con un gallo en una mano y una cuchilla en la otra.

Tuve que esperar casi dos horas a que me atendiera. Pero cuando salí de la consulta, deseé que hubiera sido la brasilera…al menos hubiese bailado al ritmo de los tambores.
Interrumpimos La Médica Manosanta para informar que Natalia Alabel ya puede ir a retirar el resultado de la biopsia. Y se está deshaciendo en ansiedad.

2.1.09

Teatro Igan del absurdo presenta: La médica manosanta de Caseros (Parte II)


CUARENTONA

Hola, ¿por qué venís acá?

ALABEL
(Seca)
Un problema renal. Una autoinmune.

A veces no tengo ganas de charlar sobre la enfermedad. Sobre todo desde que pasó el tiempo y puedo reírme medianamente del asunto. Pero muchos pacientes adoran hablar de sus dolencias. Los hace sentirse únicos y especiales, y no importa si uno tiene sida, elefantismo y sindrome de Tourette todo junto: su pie de atleta siempre es el peor infierno.
Contrariamente a lo que puedan creer, yo no tengo nada contra esos pacientes. Los escucho mientras imagino cómo serán sus vidas, cómo eran de chicos, cómo fueron sus padres.

CUARENTONA
(Que no sabe lo que significa autoinmune)

Aaah…qué jodido eso. Yo desde que me trato con ella –refiriéndose a la médica-,
estoy mucho mejor, nada me había funcionado. Creo.


Me quedé pensando en el “creo”, cuando intervino la madre cincuentona.

MADRE
Yo es la tercera vez que lo traigo –refiriéndose al hijo,
que tenía como ¡veinte años!-


Miré al chico. Pálido y gordito, no hizo ninguna acotación. Pensé que sus problemas de salud probablemente terminarían si se sacara a la madre de encima. El señor mayor no dijo nada, mientras miraba al piso, encorvado.

CUARENTONA
Yo ya no sabía qué hacer con la vesícula (¿que no es operable?)
Ella me dio el mijo (?), me sacó la leche, todo, y estoy mejor.


MADRE
A él también le sacó la leche y la carne, y le dio el mijo y unas tinturas madre.


CUARENTONA
(emocionada)
¡A mí también! De nogal, hiedra y chamomilla.


MADRE
¡Sí, y ácido ascórbico!


CUARENTONA
Yo también tomo el ácido ascórbico, y las almendras trituradas, y…


Ese fue mi segundo indicio inquietante. ¿Cómo puede ser que a todos los pacientes les recete exactamente lo mismo? Si la antroposofía y la homeopatía sostienen que cada individuo es único. Pero como ya dije, yo era muy inexperta, y me quedé. La charla continuó, asó como las coincidencias en los tratamientos. La cuarentona tenía problemas de vesícula, y no podía tener hijos. “Lamentablemente no fui bendecida. Yo estuve muy peleada con Dios por eso, pero ya me reconcilié”. Habló tanto, pero tanto del asunto, que para mí no se había reconciliado nada. Nunca supe exactamente qué tenía la madre. Perdón, el hijo.

Me estaba durmiendo cuando se escuchó el sonido de una puerta abriéndose.


MÉDICA MANOSANTA
(off)

Bueno, si quieres pides el remise aquí…


Continuará